Het opvoeden van een kind met speciale zorgbehoeften is geen gemakkelijke taak. Hoe ernstig of mild de handicap van uw kind ook mag lijken voor de buitenwereld, het is ongetwijfeld niet wat u in gedachten had toen u erachter kwam dat u een baby kreeg.
Als je nu merkt dat je voor een kind met spina bifida zorgt, ben je misschien overweldigd en in de war. Je bent waarschijnlijk ook vervuld van liefde en een overweldigende drang om alles te doen wat je kunt om je kind het beste leven mogelijk te maken.
Hoewel het toekomstige leven misschien niet is wat je verwachtte, kun je het aan. Met de juiste ondersteuning, informatie en begeleiding zullen jij en je kind waarschijnlijk een beter leven leiden dan je je had kunnen voorstellen toen je de diagnose kreeg.
Om te beginnen zijn er enkele medische basisbehoeften waar u op moet letten en waarop u zich moet voorbereiden. Weten wat te verwachten en hoe ermee om te gaan, zal het op den duur gemakkelijker maken.
Basisprincipes van Spina Bifida
Als u naar deze pagina bent gekomen, weet u waarschijnlijk op zijn minst een klein beetje over spina bifida. In het kort zijn er drie soorten spina bifida.
- Spina bifida occulta - Dit is de mildste vorm van spina bifida. Er zit een gat in de wervelkolom, maar er is geen opening of zak op de rug.
- Meningocele - Dit komt voor wanneer er een zakje vocht op de rug zit, maar het ruggenmerg niet in de zak zit. Er is meestal weinig tot geen zenuwbeschadiging met dit type spina bifida.
- Myelomeningocele - Dit is de meest ernstige vorm van spina bifida. Er is een zakje vloeistof op het niveau van de opening in de ruggengraat. Het ruggenmerg wordt ook in de vochtzak op de rug van de baby geduwd en er kan ernstige zenuwbeschadiging optreden.
Medische problemen in verband met Spina Bifida
Darm / blaaszorg
De meeste kinderen met spina bifida hebben schade aan de zenuwen die leiden tot de blaas en de darmen. Deze zenuwbeschadiging beïnvloedt hoe uw kind zal plassen en stoelgang heeft. Hoewel de gedachte aan het katheteriseren van uw kind in het begin misschien angstaanjagend lijkt, kunt u er gerust op zijn dat duizenden ouders dit elke dag met succes doen. De verpleegster of arts van uw kind zal u tonen hoe u deze procedure moet uitvoeren en moet ervoor zorgen dat u zich er prettig bij voelt voordat u naar huis gaat.
Het zal altijd belangrijk zijn om ervoor te zorgen dat uw kind genoeg vezels in zijn dieet krijgt om de ontlasting zacht te houden. De hoeveelheid interventie die nodig is om te helpen bij stoelgang hangt af van de ernst van de zenuwbeschadiging. Sommige kinderen kunnen zelfstandig hun ontlasting hebben, terwijl anderen zetpillen nodig hebben om ervoor te zorgen dat ze kunnen gaan.
Orthopedische problemen
Kinderen met spina bifida kunnen verschillende gewrichts- en botproblemen hebben. Een orthopedist is een essentieel onderdeel van het medische team van uw kind. Ervoor zorgen dat u belangrijke problemen, zoals klompvoeten, contracturen van de ruggengraat en heupdislocatie heeft geïdentificeerd, is belangrijk, zodat ze kunnen worden beheerd of gecorrigeerd. Er zijn veel interventies die kunnen helpen met deze aandoeningen.
De arts van je kind zal waarschijnlijk fysiotherapie aanbevelen om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk functie in haar onderlichaam heeft. Als u niet bekend bent met spina bifida, denkt u misschien dat iedereen die het heeft, rolstoelgebonden is. Dat is echter niet het geval. Veel kinderen en volwassenen met spina bifida kunnen zonder rolstoel lopen of mobiliseren.
Soms zijn orthesen nodig om de spieren in de onderste ledematen te helpen stabiliseren. Het zorgteam van uw kind zal helpen bepalen of het nuttig is. Andere kinderen kunnen hun onderste ledematen niet gebruiken en moeten mogelijk een rolstoel gebruiken.
Kinderen vanaf 18 maanden kunnen een rolstoel gaan gebruiken als dit nodig en veilig wordt geacht.
Huidgezondheid
Wanneer kinderen (of volwassenen) minder lichaamsdelen gebruiken, lopen ze een hoog risico op huidafbraak. Wanneer er een constante druk op een deel van het lichaam is, kan de huid gemakkelijk geïrriteerd raken en decubitus ontwikkelen. Deze kunnen zich in slechts twee uur beginnen te ontwikkelen.
Het is belangrijk om de huid van uw kind dagelijks te controleren op tekenen van druk of irritatie. Je zult willen zoeken naar:
- Rode vlekken die na 10-15 minuten niet verdwijnen
- kneuzingen
- krassen
- Cuts
- blaren
- Burns
Als u een van deze dingen op de huid van uw kind opmerkt, neem dan contact op met haar zorgverlener. Speciale verbanden of behandelingen kunnen nodig zijn om de huid te helpen genezen.
Als uw kind mobiel is, zorg er dan voor dat ze haar voeten / benen niet sleept of wrijving veroorzaakt op enig deel van het lichaam. Deze repetitieve bewegingen die wrijving op de huid veroorzaken, kunnen snel tot afbraak van de huid leiden. Deze wonden kunnen gemakkelijk geïnfecteerd raken, dus zorg ervoor dat u medische hulp inroept als u merkt dat uw kind dit soort huidafbraak ontwikkelt .
Als je de gewoonte hebt om minstens dagelijks huidcontroles uit te voeren en je kind de juiste overdrachtstechnieken leert terwijl ze oud genoeg wordt om zelfstandig te kunnen bewegen, is het niet zo moeilijk om de afbraak van de huid te voorkomen.
waterhoofd
Ongeveer 80 procent van de baby's die met spina bifida zijn geboren, hebben ook een medische aandoening die hydrocephalus wordt genoemd. In termen van de leek wordt het vaak 'water in de hersenen' genoemd, hoewel dat geen volledig nauwkeurige beschrijving is. Hydrocephalus is een overmaat aan cerebrospinale vloeistof (CSF) rond de hersenen. Kinderen met hydrocephalus hebben vaak een operatie om een apparaat met de naam ventriculoperitoneal (VP) shunt te plaatsen, wat eenvoudigweg een buis is die van de ventrikels van de hersenen naar de peritoneale ruimte in de buik loopt. Het laat vloeistof wegvloeien van de hersenen naar de buik waar het wordt opgenomen in het lichaam.
Latex voorzorgsmaatregelen
Veel kinderen met spina bifida hebben latexallergieën of moeten latexvoorzorgsmaatregelen nemen omdat latexallergie zich op elk moment kan ontwikkelen. Latexallergieën ontwikkelen zich meestal vanwege veelvuldig contact met producten die latex bevatten. Vanwege de noodzaak om meerdere malen per dag katheterisatie (met voorraden die latex bevatten) uit te voeren, krijgen veel mensen met spina bifida uiteindelijk een allergie of gevoeligheid voor latex.
Als u een kind heeft met spina bifida, moet u op de hoogte zijn van de tekenen van een allergische reactie. Omdat het zich langzaam in de loop van de tijd kan ontwikkelen, moet u weten waar u op moet letten.
Veelvoorkomende symptomen van een allergische reactie zijn:
- jeuk
- Roodheid / huidirritatie
- Niezen en / of een loopneus
- Jeukende waterige ogen
- Hoesten
- Schorre stem
- Piepende ademhaling of kortademigheid
Een ernstige allergische reactie genaamd anafylaxie kan ook op elk moment optreden. De tekenen van anafylaxie zijn onder meer:
- Ademhalingsproblemen
- Lip en tong zwelling
- Duizeligheid
- Verwarring
- Daling van de bloeddruk
- braken
- Onduidelijke spraak
- Verlies van bewustzijn
Als u tekenen van een allergische reactie opmerkt, neem dan onmiddellijk contact op met de zorgverlener van uw kind. Als u denkt dat uw kind mogelijk een anafylactische reactie krijgt, bel dan 911 of zoek onmiddellijk medische noodhulp.
Chirurgie
Kinderen met myelomeningocele - de meest ernstige vorm van spina bifida - vereisen meestal een operatie. In sommige gevallen kan dit in utero worden uitgevoerd, terwijl de moeder nog steeds zwanger is. Dit type operatie is niet gebruikelijk, dus het is niet overal een optie. Andere kinderen zullen de operatie nodig hebben na de geboorte. Wanneer u de spina bifida-diagnose krijgt, zal uw arts de mogelijke chirurgische opties met u bespreken en bepalen wat uw kind nodig heeft, als er iets is.
Een woord van heel goed
Geconfronteerd met de diagnose van een kind van spina bifida kan het heel eng en overweldigend zijn, maar het hoeft niet zo te zijn. Het is meestal een hanteerbare voorwaarde zolang u op de hoogte en voorbereid bent. Het is belangrijk om te onthouden dat uw kind eerst een kind is. Ze wordt niet bepaald door haar diagnose en hoeft er ook niet echt door beperkt te worden. Als je in eerste instantie niet zo voelt als een ouder, is dat prima. Geef jezelf de tijd om het hoofd te bieden aan de verandering in richting die je leven heeft aangenomen. Als de moeder van een kind met speciale behoeften mezelf, weet ik dat het geen gemakkelijke weg is. Gelukkig heb ik ook het voordeel dat ik weet hoe mooi het kan zijn. Boven alles, hou van je kind en doe wat je kunt om hem het best mogelijke leven te geven.
> Bronnen:
> Darm / blaas nodig en zorg - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Feiten | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centrum voor ziektecontrole en Preventie. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Gepubliceerd 17 oktober 2016.
> Hydrocephalus Informatieblad | National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Orthopedische behoeften en zorg - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.