Het vruchtwater-syndroom is een aandoening die ongeveer één op de 1.200 tot één op elke 15.000 levendgeborenen voorkomt. Dit maakt het vrij zeldzaam om te ervaren, hoewel het naar schatting in ongeveer 178 van elke 10.000 miskramen voorkomt. De effecten van deze aandoening kunnen wijdverspreid, gevarieerd en ingrijpend zijn in een bereik van mild tot ernstig.
Oorzaken
Hoewel er nog geen definitieve antwoorden zijn over de oorzaken van het amniotic bandsyndroom, is de leidende theorie dat een complicatie bij eerdere zwangerschappen tot dit probleem leidt.
De vruchtzak is opgebouwd uit twee lagen, de amnion en het chorion. De amnion is de laag die het dichtst bij je baby ligt. Deze twee lagen zijn erg dun en hechten aan elkaar, maar zijn nog steeds technisch gescheiden van elkaar.
Het amnionschilmsyndroom doet zich voor wanneer delen van de amnion, de binnenste laag van de vruchtzak, breken. De aders van het vruchtwater kunnen zich hechten aan of delen van de baby kruisen - dit zijn de banden. Deze adhesie kan de groei, de bloedstroom of beide remmen. Dit kan resulteren in een complexe reeks geboorteafwijkingen, vaak ontbrekende cijfers of ledematen, gespleten lip en af en toe andere anomalieën.
Er wordt gedacht dat de vruchtwaterbanden kunnen optreden in de vroege zwangerschap en in de late zwangerschap van potentieel willekeurige incidenties tijdens de zwangerschap. Wanneer deze pauzes tijdens de zwangerschap optreden, kan beslissen hoe ernstig de complicaties voor de baby zullen zijn. Bijvoorbeeld, in het begin zijn de risico's veel verwoestender, terwijl een band die later in de zwangerschap verschijnt, misschien helemaal geen effect heeft.
Wat betekent het vruchtwater-syndroom voor mijn baby?
Er is een complexe lijst van potentiële problemen die verband houden met deze aandoening. Sommige hiervan zijn relatief klein, terwijl andere erg complex of zelfs potentieel fataal zijn. Hier zijn enkele van de mogelijke effecten van:
- Vernauwingsringen of verlies van delen van of hele cijfers (vingers en tenen)
- Vernauwingsringen of verlies van delen van of hele ledematen (armen en benen)
- Extreme zwelling van het lichaamsdeel voorbij de band
- Clubhanden of clubvoeten (drastisch in de handen of voeten draaien)
- Gespleten lip en / of gehemelte (gespleten in de lip of gehemelte)
- Gezichtsmisvormingen
- Spinale misvormingen
- Thoracoschisis (vernauwing van de thoraxwand)
- Buikwandaandoeningen
- Encefalocele (een neuraal buisdefect waarbij een deel van de hersenen door de schedel extrudeert)
- Anencephaly (een neuraal buisdefect waarbij een deel van de hersenen en de schedel ontbreken)
- Vernauwing van de navelstreng (bloedtoevoer naar de navelstreng, dus baby, wordt afgesneden)
- Lidmaat-lichaam-muur complex (combinatie van een probleem met betrekking tot de ledematen, en meestal de borst of de buik van de baby)
Potentiële problemen met zwangerschap
Hoewel uw zorgen over uw baby vooroplopen, is er positief nieuws dat dit niet iets is dat uw zwangerschapsduur meestal verandert. De meeste moeders hebben geen extra risico's voor zichzelf of hun zwangerschap. Hoewel er een klein risico bestaat dat uw baby iets eerder wordt geleverd dan de termijn.
Een probleem dat mogelijk niet adequaat wordt aangepakt, is de sociale en emotionele stress van het hebben van een baby met een complicatie die zo complex is als deze.
Ook als je kijkt naar het feit dat er niet veel andere baby's zijn die deze problemen hebben, is het vinden van steun van ouders die in jouw situatie zijn geweest, misschien niet zo eenvoudig als je zou hopen.
Er zijn enkele online bronnen en verhalen van andere families die deze situatie hebben doorgemaakt, en velen die bereid zijn om met je te delen. Hoewel het probleem kan zijn dat u waarschijnlijk niet iemand zult vinden met exact dezelfde voorwaarden, gezien de vele mogelijkheden. Als u in staat bent om in een van de foetale centra te komen die de operatie uitvoeren om het amniotic bandsyndroom te behandelen, kunnen zij een beter ingebouwd ondersteuningsnetwerk hebben.
Bij afwezigheid van andere mensen die dezelfde omstandigheden hebben doorgemaakt, kan praten met professionals die met ouders in een crisis omgaan, helpen. Uw lokale perinatoloog of neonatale intensive care afdeling kan een lijst met hulpmiddelen hebben, zelfs voordat uw baby is geboren.
Risicofactoren
Zoals met elke complicatie tijdens de zwangerschap, zijn we vaak op zoek naar de reden waarom dit gebeurde. De waarheid is dat we nog steeds proberen de exacte oorzaak van het amniotische bandsyndroom te achterhalen, waardoor de risicofactoren gecompliceerder worden. Dit wordt nog ingewikkelder omdat het zo zeldzaam is. Dat gezegd hebbende, hebben we enkele aanwijzingen over wat het risico op deze zeldzame complicatie kan vergroten.
Een studie keek naar een zeer klein aantal vrouwen, maar ontdekte dat degenen die eerder een uterusoperatie hadden gehad, een hogere incidentie van het amniotisch bandsyndroom hadden. In een andere studie werd gekeken naar de risico's van deze complicatie na chorionic villus sampling (CVS). Dit is een invasieve genetische test, waarbij enkele van de chorionische villi worden verwijderd om de genetische omstandigheden bij de baby te bepalen. De hypothese is dat het doorprikken van de vruchtzak om het materiaal te ontvangen ervoor zorgt dat de banding optreedt. Er is ook een vraag over het al dan niet dezelfde risico's van toepassing op vruchtwaterpunctie , uitgevoerd later in de zwangerschap.
Er was nog een kleine studie die aantoonde dat er een toename was van het amniotische bandsyndroom toen een moeder in het begin van de zwangerschap werd blootgesteld aan het geneesmiddel Misoprostol. Dit wordt meestal gegeven als een manier om een abortus te induceren en niet om een gewoon medicijn te geven aan zwangere vrouwen.
Er zijn ook potentiële risicofactoren bekend voor het veroorzaken van meerdere soorten geboorteafwijkingen en problemen tijdens de zwangerschap die zo mogelijk moeten worden verminderd of geëlimineerd. Dat omvat:
- Roken tijdens zwangerschap
- Drugsgebruik tijdens de zwangerschap
Hoe weet ik of mijn baby het vruchtwater-syndroom had?
Het amniotisch bandsyndroom wordt meestal gevonden in echografie, maar meestal pas na de twaalfde week van de zwangerschap. Er zouden door de echografietechnicus gebieden worden geïdentificeerd voor verder onderzoek. Dit zou meestal leiden tot extra testen of meer diepgaande echografie of mogelijk een MRI. De MRI zou ook nuttig zijn om te beoordelen hoeveel schade is aangericht. Andere tests die kunnen worden besteld, zijn onder andere:
- Gerichte echografie (3D)
- Doppler Blood Flow Study
- Foetaal echocardiogram
het voorkomen
Momenteel is er geen enkele manier bekend om het ontstaan van het amniotic bandsyndroom te voorkomen. Hoewel we zien dat sommige van de gevallen mogelijk gepaard gaan met invasieve prenatale tests, zoals chorionische villus-sampling (CVS), is het aantal vrouwen dat voor invasieve testen kiest dramatisch gedaald omdat minder invasieve tests beschikbaar zijn.
Er zijn ook algemene aanbevelingen voor een gezonde zwangerschap die gevolgd kan worden om je beste gok te verzekeren in termen van het verminderen van geboorteafwijkingen. Dit is meestal een onderdeel van preconceptionele zorg .
Hoe ernstig zullen de problemen zijn?
De ernst van de complicaties van het amniotisch bandsyndroom hangt van verschillende factoren af. Dit omvat hoe vroeg in de zwangerschap de draden zich aan het lichaamsdeel vastmaakten of losraken. Hoe eerder in de zwangerschap dit gebeurt, hoe ingewikkelder de problemen zijn.
Behandeling
Er zijn twee mogelijke manieren om het amniotische bandsyndroom te behandelen: vóór de geboorte via foetale chirurgie en na de geboorte met een verscheidenheid aan operaties en therapieën. In de overgrote meerderheid van de gevallen is het amniotische bandsyndroom meestal pas na de geboorte te behandelen. Meestal is er op dit moment alleen maar zorg voor de symptomen en therapie om de schade die al is opgetreden te behandelen. Dit kan fysiotherapie, orthopedische chirurgie, orale en maxillofaciale chirurgie of zelfs palliatieve zorg omvatten. De gebruikte therapieën en operaties zullen afhangen van welke lichaamsdelen worden aangetast en van de ernst van de schade.
Er zijn enkele nieuwe behandelingen die in enkele centra in de Verenigde Staten worden uitgevoerd via foetale chirurgie om sommige gevallen van het amniotische bandsyndroom tijdens de zwangerschap te behandelen. Hoewel niet elke zaak geschikt is voor een operatie, is dit een discussie die u met een specialist zou moeten hebben. Bij foetale chirurgie moet u meestal naar een van deze centra reizen voor de behandeling en de operatie. Dit kan al dan niet betekenen dat je in de buurt van het centrum moet blijven tot je bevalt.
Voor de foetale operatie wordt een hulpmiddel met een puntig potlood in de baarmoeder ingebracht. Het wordt gebruikt om de band uit elkaar te halen om de band los te maken van de ledemaat of het lichaamsdeel. Soms zijn de resultaten dramatisch, met één chirurg die zegt, dat onmiddellijk na het gebruik van een laser om een band uit het been van een baby te verwijderen, het been weer roze kleurde toen de bloedstroom werd hersteld.
Controverses en risico's van foetale chirurgie
Het gebruik van foetale chirurgie voor het behandelen van het amniotic bandsyndroom is niet zonder controverse. De twee meest voorkomende soorten operaties zijn het verwijderen van een band die de navelstreng bedreigt, waardoor de baby waarschijnlijk zonder de operatie zou sterven; of het verwijderen van een band om amputatie van een ledemaat te voorkomen.
De risico's van een operatie omvatten infectie, complicaties van anesthesie, vroegtijdige bevalling en andere complicaties. Deze risico's kunnen dodelijk zijn en hebben ertoe geleid dat niet iedereen de foetale chirurgie ondersteunt om een ledemaat te redden, omdat, hoewel moeilijk, de amputatie van een ledemaat niet dodelijk is. Dit zijn ethische kwesties tussen de ouders, beoefenaars en de ethische commissies van de verschillende ziekenhuizen.
Er zijn niet veel operaties of onderzoeken geweest, maar de kleine studies die zijn uitgevoerd, laten een veelbelovend succespercentage van ongeveer 50 procent zien. Dit klinkt niet als een enorm succes, maar gezien het experimentele karakter van de foetale operatie en de extra risico's dat de zwangerschap moet worden voortgezet, wordt dit als een hoog succes beschouwd. De hoop is dat hoe meer operaties worden uitgevoerd, hoe hoger dit succespercentage zal worden. Dit hangt af van het vinden van de optimale gevallen, maar ook van het verfijnen van de procedure en post-procedure zorg.
Zal dit nog gebeuren?
Als u dit tijdens uw zwangerschap ervaart, kunt u zich afvragen of dit in een toekomstige zwangerschap opnieuw zal gebeuren. Dit wordt beschouwd als een niet-herhalend syndroom, wat betekent dat het waarschijnlijk niet meer zal voorkomen. Hoewel het duidelijk is dat u, als u de potentiële risicofactoren kunt vermijden of het voorkomen kunt verminderen of verminderen, uzelf misschien wat gemoedsrust kunt schenken.
Andere namen
Er zijn veel namen die het amniotische bandsyndroom kunnen worden genoemd. Deze omvatten:
- Amniotische sequentiesyndroom
- Amniotische banding
- Vernauwingsringsyndroom
- Streeter bands
- ADAM-reeks
> Bronnen:
> Amniotisch bandsyndroom. Foetale zorgen Centrum van het kinderziekenhuis van Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Amniotisch bandsyndroom. Nationale organisatie voor zeldzame ziekten (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Prenatale diagnose van het amniotisch bandsyndroom - risicofactoren en ultrasone symptomen. J Matern Foetale neonatale med. 2015 februari; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 mei.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologie en risicofactoren van het amniotic bandsyndroom, of ADAM-sequentie. Journal of Prenatal Medicine , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Perinatale uitkomst na foetoscopisch vrijkomen van amniotische banden: een single-center ervaring en literatuuroverzicht. Echografie Obstet Gynaecol. 2013 oktober; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.