De Bill of Rights van de NICU-ouder is een belangrijk document met als doel om duidelijkheid te scheppen en individuen te beschermen.
De Bill of Rights is een geweldige manier voor ouders om te begrijpen wat ze tijdens hun NICU-verblijf kunnen vragen en verwachten. Deze lijst van 10 belangrijke overwegingen is ook iets dat de medewerkers van de NICU zouden moeten waarderen en proberen te respecteren bij de zorg voor de ouders van hun NICU-patiënten.
In een ogenblik bekijken we elk van de 10 uitspraken in de Bill of Rights van de NICU-ouder. Maar eerst moeten we vragen:
Waarom hebben NICU-ouders een Bill of Rights nodig?
Baby's die vroeg geboren zijn of die ziek en kwetsbaar zijn geboren, hebben het soort zeer technische zorg nodig dat ouders alleen niet kunnen bieden. Deze baby's hebben intensieve zorg nodig en beginnen dus aan een gezinsreis met de Neonatal Intensive Care Unit .
Deze reis is er een waarin de ouders meestal heel weinig onderwijs hebben gehad, zeer weinig voorbereiding. Het is emotioneel zo intens dat het moeilijk is voor ouders om een stap terug te doen en na te denken over hun grotere doelen en dromen met hun nieuwe baby. Veeleer hebben ouders het gevoel alsof ze in een wervelwind van medische terminologie en complexe apparatuur zijn gesleurd, omringd door personeel dat alles over hun baby lijkt te weten. Het is erg verontrustend, om het zachtjes uit te drukken.
Elke NICU over de hele wereld is anders, wat betekent dat de ondersteuning die ouders ontvangen ook verschilt van NICU tot NICU.
Sommige ouders zouden nooit een Bill of Rights nodig hebben om hun NICU-medewerkers te begeleiden, omdat ze fantastisch worden ondersteund, opgenomen en verzorgd. Maar helaas ervaren andere NICU-ouders heel weinig steun, voelen zich alleen en verward over hoe zij zich kunnen binden en deelnemen aan het leven van hun baby.
Gelukkig is een toegewijde groep gulle ouders die deze ervaring heeft meegemaakt, erin gaan helpen.
Ze weten hoe het was om ouder te zijn van een NICU-baby en ze wisten dat ze wensten dat ze beschikbaar waren toen hun baby's in de NICU zaten.
Wie heeft de NICU-verklaring van ouders gemaakt?
In 2013 stelde de Preemie Parent Alliance dit prachtig geformuleerde, zorgvuldig doordachte document op waarin tien essentiële zaken worden beschreven om te onthouden over wat NICU-ouders doormaken en hoe ze het verdienen om onderweg te worden ondersteund.
Deze organisatie - PPA - bestaat uit de thought leaders in de wereld van Preemie Parent-ondersteuning, dus het is logisch dat deze groep ouders de ervaring en de toewijding heeft om zo'n belangrijk document te kunnen maken.
Ze creëerden het gebaseerd op het uitgangspunt dat gezinsgerichte zorg de beste manier is om voor baby's en hun families te zorgen. Talrijke organisaties in de gezondheidszorg, zoals de American Academy of Pediatrics, de American Hospital Association, en meer ondersteunen gezinsgerichte zorg als een belangrijke manier om de beste zorg voor patiënten te bieden. En met reden - tal van onderzoeken hebben positieve voordelen aangetoond van gezinsgerichte zorg in de NICU.
Deze voormalige NICU-ouders hebben onderzoek gedaan naar de problemen die belangrijk zijn voor de NICU-ouders, opgesteld en bewerkt, besproken en aangepast totdat ze een top tien van de belangrijkste rechten hebben bereikt die volgens hen alle NICU-ouders zouden moeten hebben erkend.
In tegenstelling tot de grondwetswijzigingen heeft deze Bill of Rights echter geen officieel gezag. NICU's hoeven niet met hen in te stemmen en zijn ook niet algemeen bekend. Nog.
Het is dus aan individuele ouders en verpleegkundigen, artsen en therapeuten om er meer over te leren en manieren te vinden om het in hun NICU te implementeren.
Laten we nu eens kijken naar elk van de tien verklaringen die de Bill of Rights van de NICU-ouder vormen:
De Bill of Rights van de NICU-ouder van de Preemie Parent Alliance
De Bill of Rights bestaat uit deze tien verklaringen, zoals verteld vanuit het perspectief van de NICU-baby:
1. Mijn ouders zijn mijn stem en mijn beste voorstanders ; daarom moet het ziekenhuisbeleid, inclusief bezoekuren en afronding, zo inclusief mogelijk zijn.
Deze openingszin benadrukt het feit dat ouders nog steeds moeite hebben om te worden beschouwd als belangrijke leden van het zorgteam van een baby. Al te vaak hebben ziekenhuisbeleid van het verleden ouders snel van de NICU verwijderd. Hoewel dat van vitaal belang kan zijn voor de NICU om veilige zorg en privacy voor het gezin te bieden, sluit het gezin vaak onnodig uit. En die uitsluiting is zeer schadelijk voor de binding van ouders met hun baby's. Dus de eerste verklaring zet de toon van de hele Bill of Rights - een pleidooi om ouders zoveel mogelijk te betrekken.
2. Om voorbereid te zijn op mijn behoeften wanneer ik ontslagen word, moeten mijn ouders mijn medische diagnose begrijpen. Wees geduldig en leer ze goed.
Dit is een eenvoudige herinnering aan het personeel van de NICU - ouders hebben een goed begrip van alle medische diagnoses nodig om hun baby het best te verzorgen. Soms slagen dokters en verpleegkundigen er niet in in te zien dat ouders niet echt begrijpen wat er gebeurt.
3. Bonding is cruciaal voor mijn ontwikkeling. Sta toe en moedig mijn ouders aan mij zo vaak mogelijk vast te houden.
Elke ouder hunkert naar een sterke en mooie band met hun baby. De NICU verstoort die binding op veel manieren. Fysieke scheiding, gebrek aan hands-on zorgzaamheid, verdriet en zorgen staan allemaal in de weg van gemakkelijke, natuurlijke hechting. Dus deze ouders en families hebben extra aandacht nodig om die bond-vorm te helpen.
Baanbrekende NICU's zijn meer bereid om baby's te verplaatsen van hun zeer complexe medische bedden en ze huid en vel met hun ouders vroeger en vroeger te plaatsen, waardoor ouders zich verbonden voelen. Onderzoek toont aan dat kangoeroezorg heilzaam is .
4. Help mijn ouders om mijn voornaamste verzorgers te zijn als ik naar huis ga. Moedig hen aan zoveel mogelijk deel van mijn dagelijkse zorg mogelijk te maken.
Zorgen voor hun baby is de meest fundamentele rol die ouders hebben. Als ouders geen enkele zorg voor hun baby's kunnen geven, is het ongelooflijk demoraliserend. Met een beetje moeite kunnen ouders veel van de routine zorgen die verpleegkundigen bieden leren. Dit item op de Bill of Rights is niet alleen belangrijk voor baby's die naar huis gaan, maar het helpt ook bij bonding tijdens het verblijf van de NICU.
5. Voeden helpt mijn ouders om 'normaal' te voelen. Sta me toe dat ze me voeden met een fles of borst, wat het beste werkt voor mij en mijn ouders. Help mijn moeder geruststellen dat het goed is als ze geen melk produceert.
Wanneer heel weinig normaal aanvoelt op de NICU, is het waar dat het voeren van een baby een belangrijke ouderactiviteit is en het is erg waardevol als onderdeel van de bindingservaring.
Deze is echt belangrijk voor de verpleegkundigen van de NICU om ze te begrijpen en uit te voeren. Sommige verpleegkundigen kunnen een manier vinden om verstrikt te raken in hun zware werklast, vaak door zelf baby's te voeden als dit betekent dat hun dag soepeler verloopt. En dat betekent geen kwaad, ze hebben gewoon een moeilijke en drukke klus te klaren.
Maar deze Bill of Rights-verklaring is een belangrijke herinnering dat voeden, hoewel misschien minder efficiënt als het door ouders wordt gedaan, van cruciaal belang is in hun verbindingsproces. Wanneer mogelijk, is het belangrijk om dit evenement te reserveren voor ouders.
6. Als ik, of een van mijn broers en zussen, overleed terwijl ik in de NICU woon, vergeet dan niet om ons te blijven noemen als veelvouden (tweeling / triplet / quads, enz.). Het is belangrijk voor mijn ouders dat je elk van onze levens blijft eren en erkennen.
Dit verzoek komt van ouders die deze tragedie zelf hebben doorgemaakt. Ze laten iedereen weten wat de beste manier is om met deze delicate situatie om te gaan.
Vaak weten mensen niet hoe ze op de juiste manier om moeten gaan en gevoelig zijn voor de dood van een baby, zelfs NICU-verpleegkundigen en personeel. Niemand wil een rouwende ouder die een kind heeft verloren , overstuur maken. Zoveel goedbedoelende mensen brengen het onderwerp niet naar voren in de hoop verdere emoties te voorkomen.
Maar ouders zeggen keer op keer dat zij er de voorkeur aan geven hun verlies te laten erkennen. Ze vergeten hun baby nooit, en ze voelen zich verdrietig als iedereen om hen heen het lijkt vergeten te zijn. Dus ga alsjeblieft door en vergeet niet om de baby te vermelden die stierf - zij waarderen het.
7. Hoewel ik een premature op de late termijn kan zijn, kan de NICU nog steeds een zeer traumatische plaats voor mijn ouders zijn. Zorg ervoor dat ze net zoveel TLC, informatie, educatie en zoveel mogelijk middelen ontvangen als de ouders van mijn vriend van de micro-premie.
Dit is een prachtige herinnering om dezelfde zorg en zorg voor alle ouders uit te breiden, ongeacht de duur van hun NICU-verblijf of de ernst van de toestand van hun baby. Hoewel een baby op de NICU een stabiele en relatief gemakkelijke tijd kan hebben, zijn hun ouders nog steeds overweldigd, bang en verdienen zorgvuldige aandacht.
8. Moedig mijn ouders aan om zorgconferenties bij te wonen en ze regelmatig in te plannen. Ze vormen een vitaal onderdeel van de zorg voor de hele familie en ze helpen mijn ouders te informeren over mijn vooruitgang en de langetermijnprognose.
Wat is een zorgconferentie? Het is een bijeenkomst voor NICU-ouders, NICU-verpleegkundigen, artsen, therapeuten en iedereen die betrokken is bij de verzorging van de baby. Dit is een kans voor iedereen die betrokken is bij het leven van de baby om te bespreken wat er gaande is en welke plannen er zijn voor de toekomst.
Helaas worden sommige NICU-ouders nooit in de gelegenheid gesteld om een zorgconferentie te houden, en zonder die opname in het besluitvormingsproces, voelen ouders zich als omstanders in het leven van hun baby.
Zorgconferenties geven ouders hun rechtmatige plaats in het team, als een gewaardeerd persoon die veel geeft om de patiënt, die van vitaal belang is en blijft voor het leven van het kind.
9. Mijn ouders hebben het recht om alles over mij te weten. Laat ze open toegang hebben tot mijn medische gegevens en hun vragen aanmoedigen.
Helaas wordt ouders vaak de toegang ontzegd tot diepgaande verslagen van de zorg van hun baby. En hoewel veel ouders er niet om geven om ze te ontvangen, moeten die ouders die er wél om vragen absoluut toegang hebben tot hen.
Het wordt over het algemeen als de beste praktijk beschouwd om niet-medisch opgeleide personen verslagen te laten beoordelen met een lid van het aanwezige gezondheidsteam, om te helpen verklaren wat er in de records staat. Sommige ziekenhuizen hebben dit zelfs nodig. Waarom? De unieke methode van medische en verpleegkundige grafieken, samen met technische medische terminologie, kan voor verwarring en mogelijke frustratie zorgen als deze zonder enig inzicht en begeleiding wordt gelezen. (Wat als u de toegang tot uw records wordt geweigerd?)
10. Mijn ouders ervaren een reeks uitdagende emoties. Even geduld, luister naar hen en verleen uw steun. Deel informatie over bronnen, zoals peer-to-peer ondersteuningsprogramma's, ondersteuningsgroepen en counseling, die PTSS, PPD , angst en depressie helpen verminderen.
De NICU is echt heel erg moeilijk voor ouders . Ook al is het de taak van de primaire NICU om voor de baby te zorgen, de waarheid is dat de medewerkers van de NICU ook de meest geschikte zijn om ervoor te zorgen dat de ouders gezond en veilig blijven door alles heen. Waarom? Omdat de risico's van postpartumdepressie, PTSS en meer heel reëel zijn en de NICU-medewerkers dagelijks contact hebben met de ouders. Dit maakt ze optimaal gepositioneerd om in te grijpen en ouders te helpen de hulp te krijgen die ze nodig hebben.
Veel NICU's hebben geen adequate training voor hun personeel voor wat betreft het bieden van emotionele zorg en het controleren van de ouders. Deze laatste verklaring in de Bill of Rights is een pleidooi voor NICU's overal om hun rol te erkennen en om zorg en middelen te bieden aan hun andere patiënten, de ouders.
De PPA is blij voor particulieren en NICU's om hun Bill of Rights van hun NICU-ouder af te drukken en weer te geven. U kunt uw eigen exemplaar downloaden of contact opnemen met PPA als u het gebruik van de NICU-rechten door ouders in uw instelling nader wilt bespreken.
[De Bill of Rights van de NICU-ouder is hier gekopieerd met toestemming van PPA, mei 2016]